يُجبر المواطن كمال زعرب (35 عاما) نفسه على تجميد دموعه دليل على عجزه لفعل شيئ أمام ابنته سجينة المرض, التي ارتمت بين أحضانه لوجع يداهم جسدها النحيل ويدك في مخيلتها الصغيرة بأن بقائها على قيد الحياة لن يطول، علّها تجد عنده الخلاص من آلامها وهي لا زالت في زهرة عمرها.

الطفلة سلوى زعرب والتي لا تتجاوز العام ونصف، مصابة بـ (الجلاكتيوسيميا) وهو مرض نادر يصاب به طفل واحد من بين مائة ألف طفل على مستوى العالم، والسبيل الوحيد للتخفيف من حدته يتمثل بتناول حليب مخصص يدعى (GALACTOMIN).

مقطوع من رام الله

الإشكالية متمثلة في أن هذا الحليب غير متوفر على الإطلاق داخل قطاع غزة، والسبيل الوحيد للحصول عليه عن طريق رام الله التي لم ترسل أي كميات منه منذ ثلاثة أشهر، ويؤدي انقطاعه إلى مضاعفات خطيرة قد تودي بحياة المرضى المحتاجين له كالصغيرة سلوى.

محاولات بائسة من الأب لإشغال صغيرته بألعابها، لعلها تنسى مرضها الذي طغى على ملامحها وأطفئ ضحكتها البريئة.

بكلمات تئن من الحزن حدثنا والد الطفلة كمال، فقال: "إن ابنتي تعاني من نقص حاد في إنزيمات السكر وتحتاج كل خمسة أيام لعلبة حليب مخصص، وثمن العلبة الواحدة باهظ جدا وفوق طاقتنا حيث يبلغ (125 دولارا)، في حين لا تستطيع سلوى الرضاعة من والدتها حيث يسبب لها ذلك عدة أعراض تؤثر على حياتها".

وأردف زعرب حديثه لـ"الرأي": "الحليب الخاص بسلوى غير متوفر منذ ثلاثة أشهر مما زاد على ابنتي المرض ولهذا السبب نحن دائما في المستشفى لملاحظة وضعها الصحي"، صمت للحظات في محاولة منه لحبس دموعه، مكملا: " اذا لم يتوفر الحليب بأسرع وقت فان ابنتي ستلقى مصير أخوتها".

استغاثة

يذكر أن اثنين من أخوة سلوى قد توفوا بنفس المرض ولا تزال عائلة سلوى تطالب بتوفير الحليب حتى لا تلقى نفس المصير فهو يعد الغذاء والدواء لها.

من جانب موازٍ، دوت صرخة استغاثة من قلب أمها المفطور حزنا على فلذة كبدها المريضة، قائلة: "الوضع صعب جدا، فطفلتي ازداد مرضها يوما بعد يوم ولا أحد يساعدنا، لقد طرقت أبواب جميع المؤسسات والجمعيات ولم ألقى أي استجابة منهم"، مضيفة: "زوجي عاطل عن العمل ولا يوجد دخل ثابت لنعتاش منه أو لنوفر العلاج لابنتنا المريضة".

بدوره، أوضح رئيس قسم الصيدلية في مستشفى عبد العزيز الرنتيسي في غزة د. محمد الهبيل، أنه يتم استيراد هذا النوع من الحليب المسمى (Galactomin) من شركة الرام في القدس المحتلة، وهو خال من الجلوكوز والجالكتوز، غير أنه في الوقت الراهن غير متوفر في مخازن وزارة الصحة بغزة ومحاولات توفيره متعذرة.

وأكد الهبيل على أنه لا يوجد بديل عن هذا النوع من الحليب، وما يمكن المستشفى عمله هو إعطاء الطفل المريض المحاليل وبعض العلاجات التي تقلل من أعراض نقص الحليب، لكن لا يمكن الاستغناء عن الحليب نفسه نظرا لأنه في ذاته يعمل عمل الدواء.

ومن المعروف أن قطاع غزة يعاني من نقص شديد في الأدوية، التي تحول إسرائيل دون دخولها للقطاع منذ فرضها حصارا محكما على السكان، وناشد والد الطفلة سلوى المسئولين وأصحاب القلوب الرحيمة انقاد طفلته بتوفير الحليب المخصص لها.

يشار إلى أن مرض الجلاكتوسيميا هو عبارة عن اختلال وراثي نادر ناتج عن عدم قدرة الجسم على هضم مادة الجلاكتوز، وهذا يحدث إما بسبب نقص في الإنزيم الناقل لفوسفات الجلوكوز اليوراديله، أو بسبب عيب في إنزيم غالاكتوكيناز أو إنزيم إيبيميراز.

ويسبب هذا المرض النادر: إعاقة عقلية، وإسهال، وتضخم في الكبد، وإعتام عدسة العين، وفشل كلوي، وعيوب في النطق.